E allora - chiederete voi - com'è andato, poi, questo "
Luci per l'Alzheimer"?
Benissimo. Ottima partecipazione, e tre giornate davvero utili e importanti per chiunque si occupi della malattia, e delle sue ricadute sociali.
Ma cediamo la parola ad una osservatrice che c'è stata, ha assistito a tutte e tre le giornate, e volentieri si è prestata a scrivere un resoconto per chi non avesse potuto venire:
«[...] Nel corso della
prima giornata, il
17 Settembre, presso la
libreria Pagina 18, il numeroso e interessatissimo pubblico, formato da anziani e giovani, ha potuto ascoltare, dalla bocca di alcuni dei protagonisti (in primo luogo la psicologa
Luciana Quaia che ha trasposto la sua ultradecennale esperienza in numerosi scritti), il racconto di un'esperienza di "
resilienza" - ovvero di superamento delle difficoltà imposte da una situazione esterna grazie alla propria capacità di modificarsi e rinnovarsi traendo il positivo da ciò che ci si trova ad affrontare - da parte di un gruppo di familiari di persone affette dal morbo di Alzheimer che hanno partecipato ad un percorso di scrittura creativa condotta dalla stessa dottoressa Quaia.
Nell'ambito di questo incontro sono inoltre stati trattati alcuni temi di rilevanza per chi si trova ad "
assistere l'Alzheimer", tra cui i servizi cui potersi rivolgere in cerca d'aiuto (illustrati dalle rappresentanti della
Fondazione Bellaria di Appiano Gentile) e l'importanza del supporto tra pari attraverso i gruppi di Auto Mutuo Aiuto (presentati dalla dott. Barbara Furlan [NdE: responsabile scientifico del progetto
AlzhAuser Caffé], assieme al quadro dei servizi offerti gratuitamente da AUSER Saronno).
Nel corso della
seconda giornata, il
20 Settembre, nella Sala del Caminetto di
Villa Gianetti, è stata presentata, dal presidente del Rotary Club e dalla psicologa Barbara Furlan, l'installazione “
Percorsi della memoria”, che sarà presente, a disposizione di tutti, nei diversi parchi cittadini per tutto il mese di ottobre ed oltre, sino a che il clima lo consentirà. Eseguendo i test in essa proposti, ciascuno potrà saggiare il grado di vigilanza della propria memoria e dedurre, in seguito al punteggio attrbuitosi a fine percorso, se la sua eventuale carenza è tale da esigere il ricorso ad una visita medica specialistica.
Nella corso della
terza e ultima giornata,
Lunedì 21 Settembre,
XXII Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, si è conclusa, con il convegno previsto in calendario e svoltosi nella Sala Nevera della Biblioteca Civica, questa tre giorni dell'
AlzhAuser Caffè di Saronno.
In apertura il Sindaco e l'Assessore responsabile al commercio ed alle politiche giovanili hanno ringraziato AUSER Volontariato Saronno per il prezioso servizio reso del tutto disinteressatamente alla Città e al suo Distretto e, dato il benvenuto ai numerosi e attentissimi convegnisti e ai relatori, hanno preso posto tra il pubblco. Sono così iniziati gli interventi che, sempre coordinati dalla dott.ssa Barbara Furlan, hanno toccato tematiche di diversa importanza, ma tutte di grande interesse.
Il numeroso pubblico ha così potuto ascoltare l'informazione medica in cui il dott. Mauro Roncoroni (Responsabile U.V.A. Ospedale di Saronno), una volta descritti l'insorgenza e il decorso della malattia, ha reso partecipi gli ascoltatori dela sua sensazione di sconfitta, sul piano scientifico, per il fatto di non sapere a tutt'oggi quali siano le sue cause; e di impotenza, sul piano professionale, perché, ad eccezione dei mezzi che consentono ormai una diagnosi certa, la medicina non dispone di alcuna terapia specifica, non solo per guarire, ma neppure per arrestare il suo fatale progresso. A questo quadro, certamente non confortante, si sono aggiunti i dati epidemiologici nazionali, regionali e provinciali forniti dalla dottoressa Maria Cova (psicologa del dipartimento assistenza socio sanitaria integrata della A.S.L. di Varese), dei quali l'aspetto preoccupante è non solo il numero crescente di casi, ma il fatto che stanno aumentando le diagnosi di manifestazione della malattia
in età precoce rispetto al passato. La dottoressa Cova ha fornito, a conclusione, un quadro dei presìdi previsti dalla vigente legislazione regionale per andare incontro alle necessità di aiuto delle famiglie colpite da questa nuova calamità sociale.
Dopo un breve
Coffee Break, i lavori sono ripresi con l'ascolto, in successione, di persone che, essendo state toccate dalla presenza in famiglia di un malato, hanno portato ai convenuti la loro esperienza e ciò che da essa hanno imparato.
L'ingegner Giovanna Gabetta ha raccontato come, seguendo la malattia del suo congiunto, abbia dovuto mettersi a studiare il modo più adatto per nutrirlo, in modo sufficiente ed adeguato ai diversi stadi del male, a mano a mano che diminuivano in lui sia il desiderio del cibo, sia la capacità di usare gli strumenti e le tecniche della funzione nutritiva, come, ad esempio, il masticare e il deglutire. Ne è nato un libro non ancora pubblicato, ma imminente, «
Cucinare senza problemi», ricco di ricette, consigli e suggerimenti, anche tecnici, ma, soprattutto, sperimentati.
Il giornalista Michele Farina ha tratto, a sua volta, un libro, «
Quando andiamo a casa?», dall'esperienza fatta, come diceva, da “inizialmente maldestro e sprovveduto”
caregiver della madre ammalata. Ha espresso la convinzione, basata sulle sue vicissitudini, che questa tremenda malattia può perdere gran parte del potere che ha di terrorizzare le persone sane, se soltanto si riesce a parlarne serenamente ed apertamente, come di una calamità naturale ineluttabile, quando purtroppo capita. Più se ne parla, più la si conosce; più se ne condividono i problemi quotidiani anche con chi non ne è toccato direttamente, più si riesce a sopportarla umanamente, confortati dall'inevitabile sostegno collettivo. A supporto di ciò, ha raccontato la sua esperienza, fatta come giornalista, in paesi come l'Olanda e la Danimarca, in cui, i familiari delle persone colpite, proprio perché hanno imparato a non fare un mistero della loro situazione, possono contare sulla sorveglianza del malato da parte dei vicini di casa, dei vigili di quartiere, dei negozianti e quanti altri dell'intorno che li circonda perché, ad esempio, tutti tengono d'occhio il malato nei suoi vagabondaggi e in sostanza formano una catena di informazione capace di osservare qualunque anomalia di comportamento e di avvertire tempestivamente i curanti. Ha concluso dicendo: se è vero, come è vero, che la malattia di Alzheimer minaccia di diventare un nuovo problema sociale, allora è giusto che, come tale, non resti chiuso fra le quattro pareti domestiche, ma diventi pubblico:
un problema di tutti.
È stato poi il turno della sig.ra Silvana Beretta, volontaria AUSER in
AlzhAuser Caffè, che ha raccontato la sua esperienza. Ha detto di come si sia trovata ad entrare in essa quasi per caso, di come lo sconcerto iniziale, in lei che pure aveva esperienza di assistenza di malati terminali, si sia trasformato in breve tempo in un coinvolgimento talmente profondo che non potrebbe ormai farne a meno perché “nonostante i problemi, alla fine si capisce la necessità di esserci e che si dà meno di quanto si riceva”.
Un racconto sereno e quasi ìlare del rapporto instauratosi con la mamma e, rispettivamente, con il babbo ammalati, che frequentavano, in vita, i laboratori pomeridiani di
AlzhAuser Caffè, è stato fatto da Marisa Nova ed Antonella Macaluso. Un aspetto particolarmente positivo della specifica attività di AUSER in questo campo, a loro unanime giudizio, è il
gruppo di Auto-Mutuo Aiuto dei familiari, all'interno del quale si condividono problemi quotidiani, anche minimi, e soluzioni possibili che, se non esistono, vengono elaborate in gruppo, in una messa in pratica del vecchio principio per cui
l'unione fa la forza, molto efficace e confortante, a riprova, in piccolo, della verità di quanto sosteneva lo scrittore Farina.
Ha concluso i lavori Daniele Molteni, il musicoterapista del team AlzhAuser Caffè di Saronno, che ha fatto toccare con mano, ai presenti che hanno voluto provare, come la musica, che, nell'umanità, è il linguaggio che precede la parola, quando la si fa in
ensemble (in modo “nativo”, senza spartiti né direzione), “cambia le cose”: obbliga a trovare l'accordo per raggiungere l'armonia e, con ciò ripristina la comunicazione con “l'esterno da sé”, interrotta dalla malattia.
Il dibattito finale è stato ricco di interventi densi di vivo interesse e di meravigliata sorpresa per la scoperta di una realtà ancora piuttosto lontana dall'essere patrimonio condiviso.»
Grazie a tutti =)
